Går det offentlige hjem med en god mavefornemmelse?

Det er et fælles ansvar at give uhelbredelige syge en god afslutning på livet og skabe et rum, hvor der også er plads til de svære samtaler med den syge og de pårørende, men det lykkes ikke, når vi er berøringsangst og laver kassetænkning.

Min mor har KOL i sidste stadie og en lungekapacitet under 20% samt fibromyalgi, forhøjet stofskifte, forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, belastet hjerte samt mave/tarm udfordringer pga. svækket fordøjelse. Det betyder, at hun får ilt i hjemmet døgnet rundt og derfor er tilknyttet Lungemedicinsk Afdeling på Hobro Sygehus. Min mor har fået ilt i otte år og har efter to operationer for tarmslyng fået en væsentlig forværring, således hun er sengeliggende hele tiden og har været det siden 2019.

Jeg har tidligere kørt hende til kontrol på det lungemedicinske ambulatorie på Hobro Sygehus, men i de år det har foregået har de ikke kunne hjælpe hende med anden medicin eller noget der har kunne forbedre hendes livskvalitet. Sidste gang vi var til kontrol var i 2019, men det tog fire timer og tog hårdt på hende i flere dage efter.

KOL patienter er ofte ramt af lungebetændelse, hvilket min mor er 2-3 gange pr. år og jeg har derfor aflyst tiden til kontrol mange gange og fortalt, at hun ikke kunne holde til at komme. Der blev hver gang sendt en ny indkaldelse til kontrol 3- 6 måneder efter og det samme gentog sig.

I 2021 får min far konstateret cancer og hans sygdom og udfordringer påvirker naturligvis også min mor, der får en yderligere forværring af stress og bekymringer og udfordringer med hjemmeplejen. Jeg ringer til lungemedicinsk afdeling og siger, at det ikke længere er relevant, at min mor kommer til kontrol. Dette bliver accepteret efter det bliver vendt med overlægen.

Min mor bliver dog indkaldt til kontrol igen i starten af 2022 og jeg ringer til afdelingen og siger, at det ikke er muligt at flytte hende, da hun vejer 36 kg. og det ikke længere er relevant at udføre kontrol, da hendes mand er død og hun deraf har fået endnu en forværring. Jeg får af sygeplejersken at vide, at der er kommet meget nyt medicin siden sidste kontrol i 2019 og patienter skal møde op på sygehuset til kontrol, når de får ilt i hjemmet.

Det er ikke muligt at få en fornuftig samtale og der er ingen forståelse for min mors/vores situation. Jeg forsøger af flere omgange at få hjælp fra egen læge Lægehuset H I Biesgade, men de afviser at gå ind i det, da de ikke har noget med ilt at gøre. Jeg forsøger flere gange og bliver lovet, at lægen vil vende tilbage, men det sker ikke.

Medicinsk Afdeling sender et brev til min mor, at de vil afhente iltapparatet, da hun ikke vil komme til kontrol. Et par uger efter møder der en ansat op fra Vitalair for at afhente iltapparatet, men det vil han ikke, da han kan se, at min mor har brug for det.

Overlæge Carl Nielsen ringer til min mor og truer hende med afhentelse af iltapparat, såfremt hun ikke møder til kontrol.

Min mor modtager en ny indkaldelse til kontrol og jeg ringer til sekretæren hos egen læge (lægerne træffes 30 min. hver dag) og siger endnu engang, at vi har brug for hjælp. De vil kontakte Lungemedicinsk Ambulatorie og aflyse tiden og underrette om, at min mor ikke kan holde til at komme.

Det gør de dog ikke og min mor får en ny indkaldelse og bliver ringet op af sygeplejerske fra Lungemedicinsk Afdeling, der siger, at hun skal møde op og hun kan få liggende transport. Undersøgelsen tager kun 1 time, så det kan hun vel.

På dagen kommer der blot en almindelig sygetransport, som ikke medbringer ilt, på trods af, at jeg har skrevet til hjemmeplejen og beskrevet, hvilket behov der er. Vi må medtage en ilt flaske min mor har til at stå som reserve, hvis der skulle opstå strømsvigt.

Da vi ankommer til Hobro Sygehus er min mor anstrengt, stresset, har åndenød og hjertebanken – blot af at blive flyttet. Sygetransporten får min mor kørt på en stue og ilten koblet op på sygehusets iltanlæg. En sygeplejerske kommer og oplyser, at nu skruer hun ilten ned fra tre til et og kommer og måler iltmætningen om 30 minutter og udtager en blodprøve fra håndleddet.

Sygeplejersken oplyser, at ligger iltmætningen (ilten i blodet) mellem 92 og 100 %, så er de tilfredse. Iltmætningen måles på en finger. Sygeplejersken udtager en blodprøve dybt i håndleddet, da det er retur blodet, som skal måles for C02. Dette gør rigtig ondt og hun må forsøge flere gange og skælder min mor ud over, at hun ikke kan ligge stille og nu var den jo taget, hvis hun lå stille. Min mor havde bedt om, at der kom en narkosesygeplejerske for at udføre det, da hun af erfaring ved, at de kan gøre det – og ofte helt smertefrit. Den forespørgsel faldt ikke i god jord. Herefter får vi påskrevet, at vi skal have en ordentlig tone og vi skal have et samarbejde.

Jeg siger, at det har vi også, men vi har også ret til at stille spørgsmål.

Min mor spørger på en bækkenstol og får at vide, at hun kan komme op i en kørestol og blive kørt på toilettet nede for enden af gangen. Dette er ikke en mulighed for min mor, da hun ikke kan sidde i en kørestol, der ikke har de rette puder mv. til hende, da hun kun er skind og ben samt er helt stakåndet.

Min mor spørger derefter på blot et bækken – ja, det var altså et ambulatorie, så de havde ikke noget sådan og hun kunne bruge toilettet. Jeg siger derefter, mens sygeplejersken er der, at det jo ikke er noget, som er muligt, og hvis der ikke kan findes et bækken, så må min mor tisse i sengen. Først derefter bliver det accepteret at hente et bækken. Der går 1,5 time og sygeplejersken er ikke kommet med det endnu, så jeg må spørge om hun kan være venlig at komme med det bækken. Hun kommer derefter uden papir til at tørre med, så min mor må sidde oven på et hårdt bækken i sengen mens hun henter det – og der var noget ved vasken lige ved siden af sengen. Jeg må derfor hjælpe min mor, som sidder og skriger af smerte.

Blot et toiletbesøg er udmattende og udfordrende for en KOL patient og min mor er ikke i stand til at tale herefter. Sygeplejersken vil måle iltmætningen på fingeren (hvilket jeg ikke har kunne få dem til at gøre før efter en aktivitet som toiletbesøg, da jeg vil have dem til at forstå, at selv små ting udfordrer min mor), men nu vil hun ikke sige, hvad målingen viser selv om jeg spøger flere gange. Hun forklarer, at det står og svinger, men da jeg endelig får svaret er det under 90% og jeg kan regne ud, at det har været meget lavere og derfor ville hun ikke sige det.

Vi har nu været der i mere end to timer og overlæge Carl Nielsen kommer farenden ind af døren og siger med høj stemme, at her bestemmer jeg! Han forklarer, at på grund af ophobning af C02 i blodet, så må ilten kun stå på ét og min mor siger, at det kan hun ikke, da hun så ikke kan spise og gå på toilettet. Men der bliver ikke lyttet til livskvalitet og daglige udfordringer, så lægen går igen kort tid efter. Sygeplejersken vil bestille en ambulance til hjemtransport og kommer tilbage og fortæller, at det har hun nu gjort.

Vi spørger, hvor længe der går? Inden for to timer siger hun – men svarer var nok retter om to timer. Det betyder med andre ord, at det har taget fem timer for en patient med rigtig mange udfordringer, at få udtaget en blodprøve og blive målt på en finger to gange.

Jeg fik i øvrigt ikke noget svar fra sygeplejersken om, hvor alt det nye medicin, som hun havde fortalt om i telefonen, var henne og hvornår de kom og ville fortælle om de muligheder? Hun gik blot sin vej uden svar.

Jeg finder det dybt kritisabelt, at der kun bliver set på statistikker og ikke livskvalitet. Til overlæge Carl Nilsens information om at C02 var forhøjet fik jeg ej heller noget svar, da jeg siger, at på dette stadie kan det være lige meget om min mor dør af for meget C02 eller fordi hun ikke får noget at spise. Jeg fortæller også, at akutteamet har været hos min mor fornylig og ringede til mig og sagde, at min mor ikke var påvirket af C02. Jeg mener, at det er bedre, at hendes ilt står højere, således hun kan have livskvalitet ved at spise almindelig mad, stadig kan gå på toilettet og ikke skal have kateter og stadig kunne have samtale. Det er ikke muligt at få en dialog herom.

Jeg finder det også dybt kritisabelt, at et sådan besøg ikke kan planlægges bedre – den liggende transport skulle have været bestilt meget før, således der ikke blev lagt yderligere  2 timer til dagen for så afkræftet en patient. Men det offentlige er generelt ligeglad med, hvor længe du venter og det er en sørgelig udvikling.

Endvidere, så blev der ikke målt blodtryk – det gjorde jeg med et apparat, der lå på afdelingen og min mors blodtryk var over 169/100. Der blev ikke spurgt til, hvordan hun havde det, der manglede omsorg og forståelse for borger og situationen.

Det var tydeligt, at både overlæge og sygeplejerske på forhånd var negative på os og der blev heller ikke sagt farvel, da vi forlod afdelingen.

Der manglede i den grad professionalisme, empati samt forståelse for både min mors fysiske og psykiske helbred samt livskvalitet og det var ikke muligt for hverken overlæge eller sygeplejerske at se sig ud over, at jeg som pårørende har haft ringet flere gange og forsøgt at få dialog samt har stillet kritiske spørgsmål.

Min mor bliver i de kommende dage dårligere. Hjemmeplejen skal notere, hvad ilten står på – lige meget om de er rengøringspersonale eller assistenter. Min mor er ikke i stand til at fordøje mad og får kun lidt vand og energidrik. Hun taber sig og er meget stresset, ikke i stand til at snakke. Vægen er nu 34 kg.

Jeg har ikke noget hjælp at hente nogle steder. Min mor er nu ved at dø for tredje gang i dette år og jeg begynder at ringe for at få priser på iltapparater, fordi vi så selv vil købe et. Jeg ringer til lungeforeningen og her får jeg endelig et hint til, hvad jeg måske kan gøre for at stoppe den heksejagt, som der efterhånden er blevet på det iltapparat.

Den venlige medarbejder hos lungeforeningen fortæller mig om et team man kan blive tilknyttet, og der bl.a. er en afdeling i Farsø. Jeg får også to telefonnumre, men det viser sig, at man skal have en henvisning hertil fra egen læge.

Jeg skaffer en henvisning en torsdag, som lægen afsender fredag og mandag ringer jeg igen til det palliative tilbud, som består af såvel Sengeafsnit for Lindrende Behandling samt en udadgående ambulant funktion – Team for Lindrende Behandling.

Jeg taler med en sygeplejerske, der fortæller, at de har modtaget og godkendt henvisningen og de sidder lige og er ved at finde mulige tider, hvor de kan komme på besøg hos min mor. Det bliver tre dage efter. Så på én uge har min mor:

• Fået et nye ansvarligt team, der overgår Lungemedicinsk afdeling i Hobro
• Fået et team, der vægter livskvalitet højere end statistikker
• Fået bevilling til 100% gratis receptpligtig medicin
• Fået bevilling til 100% gratis ernæringsdrikke/is
• Fået godkendt iltapparat står på 2,5
• Fået tilrettet sit medicin til kun det, som har et formål
• Fået lavet en aftale om, at hun kan dø i hjemmet, som lægen fra det Palliative Team har underskrevet

Derudover får hun:

• Ugentlig besøg af den kommunale sygepleje, der i samarbejde med det palliative team følger op på medicin, så det hele tiden tilpasses efter behov
• Fået bevilliget et besøg mere i døgnet af hjemmeplejen
• Fået ændret styrken på morfindråber, således mængden kan være mindre
• Fået en pille at slappe af på til natten, således hun har bedre nattesøvn

Min mor har nu fået det meget bedre, er mere livsglad, kan spise almindelig mad – stadig små portioner og ofte, men uden de store udfordringer som før. Endvidere har hun taget 3,5 kilo på, så det er godt, at der er kommet ro på, da det var meget frustrerende som pårørende, da det ligesom blev pålagt mig at gøre noget og der ikke var hjælp at hente fra de, som burde kunne gøre noget.

Jeg finder dog, at mange har svigtet i denne situation, som har stået på i flere år. Det er både:

• Egen læge
• Hjemmeplejen
• Den kommunale sygepleje, der bl.a. lagde drop i januar måned og siden også har været på besøg
• Lungemedicinsk ambulatorium i Hobro

Hvor skal man som pårørende til en uhelbredelig syg vide, at det palliative tilbud findes? Her er tale om en syg, der er tilknyttet flere fagområder, som burde have luftet muligheden – især da der alene i år har været tre gange, hvor min mor var meget tæt på at dø.

Det får jo en til at tænke på, at det igen er tale om et pengespørgsmål, når den syge får 100% dækning af udgifter, som receptpligtig medicin, ernæringsprodukter, Tena produkter, mere hjemmepleje og ugentlig besøg af den kommunale sygepleje. Dette er en udgift for kommunen, men det er her mit spørgsmål kommer – går de offentlige ansatte hjem med en god mavefornemmelse?

Jeg har på dagen for besøg af det Palliative Team dialog med den kommunale sygeplejerske, som også deltager i mødet. Hun forsøger i første omgang at ansvarsfraskrive sig, at hun burde have oplyst om muligheden, men da hun også flere gange var udkaldt til min far i forbindelse med hans cancer forløb, så blev det lidt svært at komme uden om. Jeg påpeger, at min far også burde have haft tilbuddet og kunne have være indlagt på afdelingen i Farsø, hvor han havde fået den rette hjælp i stedet for at ligge hjemme. Det ender med at sygeplejersken indrømmer, at der er tale om et fælles ansvar og jeg håber, hun vil bringe det frem næste gang, hun står i en tilsvarende situation.

Som udgangspunkt så er sygeplejen, egen læge, lungemedicinsk ambulatorium og til dels hjemmeplejen (i hvert fald assistenter) uddannet inden for områder, som pårørende ikke er. Derfor er de forpligtiget til at dele deres viden med syge og pårørende i min optik. Det må da betyde noget, at man har gjort en forskel for en syg, så den har haft det bedst muligt de sidste seks måneder af sit liv eller det ligefrem har været muligt at forlænge livet for en syg, som det jo tydeligt er tilfældet med min mor.

Gør nu for pokker det I kan, skal og bør! Det betyder rigtig meget for både den syge og pårørende, at man ikke skal slås det sidste stykke tid man har sammen. Det kan godt være det ”kun er et arbejde”, at I er ”kørt trætte i systemet”, at I bliver ”påtvunget holdninger af kolleger”. Bare husk én ting – vær mod andre, som du selv ønsker, de skal være mod dig.

Gik du hjem med en god mavefornemmelse i går?
Gjorde du en forskel for nogle?
Kan du gøre det bedre i morgen?